Annonce du handicap de l’enfant

La survenue du handicap chez un enfant fut longtemps considérée comme une fatalité. Aujourd’hui, les progrès de la médecine foetale, associés à ceux de la génétique et de la biologie moléculaire, ont créé l’illusion d’une médecine toute-puissante qui peut tout voir, tout dépister, tout guérir et garantir un enfant parfait.

Or, bien sûr, il n’en est rien ! La grossesse reste et restera toujours un parcours à risque. Aujourd’hui, 3,5 % des naissances sont concernées par la déficience, qui entraînera ou non un handicap pouvant prendre de multiples formes : mental ou physique, visible ou invisible, sévère ou léger, temporaire ou durable voire entraînant la mort,... Sans compter les situations où l’incertitude règne et où aucun diagnostic ne peut être posé.

Outre les enjeux sociétaux (eugénisme, liberté de choix,...) liés aux progrès médicaux et technologiques, l’apparition de la déficience pose la question de l’annonce - qu’elle ait lieu pendant la grossesse, à la naissance ou pendant la petite enfance - avec une acuité proportionnelle au traumatisme qu’elle représente. L’enfant réel ne correspond pas à l’enfant rêvé, fantasmé pendant la grossesse... Les parents doivent subitement faire face à un tourbillon d’angoisses et d’émotions en tous genres, leur identité s’en trouve affectée, les projets et perspectives d’avenir de la famille sont bousculés.

Le travail d’accompagnement des parents et de l’enfant autour de l’annonce du handicap suscite également de nombreuses interrogations du côté des professionnels et nécessite des formations, de nouveaux modèles organisationnels, du temps, de la transdisciplinarité. Comment annoncer cette terrible nouvelle ? Comment aider la famille à surmonter cette épreuve ?

Comment aider les parents à tisser un lien avec leur enfant ? Quel sens donner au diagnostic ? Comment aider les professionnels dans leurs pratiques quotidiennes ? Comment coordonner les interventions autour d’un enfant et de sa famille ? Autant de questions parmi d’autres auxquelles l’Observatoire a tenté de répondre, en s’appuyant sur les réflexions de la jeune asbl “Plateforme Annonce Handicap” (www.annoncehandicap.be) . Car l’étape de l’annonce doit être réfléchie, soignée, et tendre vers plus d’humanisation et de respect de toutes les parties en présence, car elle influencera le devenir de l’enfant, le lien avec ses parents et les rapports de ceux-ci avec les professionnels.

Christine LUCASSEN

LA SURVENUE DU HANDICAP

– Se libérer des inclinations archaïques - A propos de la relation aux personnes en situation de handicap - Charles GARDOU

– Quelques questions éthiques posées par les diagnostics anténatal et préimplantatoire - Chantal TILMANS-CABIAUX

– Un diagnostic... Pour quoi ? Pour qui ? - Claire MORELLE

– Témoignage d’une maman - Cathy GIBSON

IMPACT ET QUESTIONNEMENTS AUTOUR DE L’ANNONCE

Du côté des parents

– Annonce anténatale, quels phares dans la tempête ? - Catherine DONNER, Luc ROEGIERS

– Parentalité, identité, engagement - Jocelyne BURNOTTE (asbl AP3)

– Conséquences sociales (de l’annonce) du handicap - Françoise MOMBEEK

Du côté des enfants

– La place de l’enfant dans la révélation du diagnostic en période néo et post-natale. Impact sur l’identité et l’émergence du Sujet - Catherine DAISE

– Témoignage : Morceaux de parcours de vie. De la petite fille à la femme avec infirmité motrice cérébrale et sa famille - Pascale BIOT

Du côté de l’équipe médicale

– Rôle et difficultés des professionnels – Guy DEMBOUR

– Quand l’enfant à naître semble poser un problème - Jean-Pierre SCHAAPS

AUTOUR DE L’ACCOMPAGNEMENT

– Quel soutien pour les familles ? Focus sur un service de néonatologie - Interview de Aude GUSTIN & Cécile VERLAINE

– [Duo parent-professionnel : l’expérience innovante du Groupe d’Ecoute et d’Information pour le Trisomie 21 - Marie-Claire CASTERMANS

– Accueillir chacun et tous les enfants... Un gage de la qualité des services d’accueil - Pascale CAMUS

– Témoignage : Se dire et s’entendre de parents à parents - Anne-Charlotte PREVOT

APRES L’ANNONCE, L’ACCOMPAGNEMMENT

– Approche avec le Service d’Aide Précoce de Mons - Mélanie HUBENS

– Accompagnement du handicap en milieu précarisé - Interview de Vinciane HAIRS et Serge DALLA PIAZZA

POUR UNE AMÉLIORATION DES PRATIQUES

– Annoncer le handicap : mode d’emploi ? - Luc BOLAND (Plateforme Annonce Handicap-PAH)

– Quel accompagnement et quelle formation pour les soignants confrontés à l’annonce de diagnostics aux parents d’enfants gravement malades ? - Isabelle LAMBOTTE, Lotta DE COSTER, Françoise DE GHEEST

– [Découverte de la déficience d’un enfant : quand parents et professionnels se découvrent partenaires - Violaine VAN CUTSEM

– La nécessité de travailler en réseau - Christophe BARTHOLOME

HORS DOSSIER (rubrique COUP D’OEIL) :

– Développer l’autonomie chez les adolescents : l’implémentation de l’outil EVA-GOA dans les services de l’Aide à la Jeunesse - Emilie SCHMITS, Théo VANHEES & Michel BORN

– Des missions institutionnelles ou démissions institutionnelles - Olivier PHILIPPART DE FOY