Annoncer le handicap : mode d’emploi ?

Article issu du n° 68 - Annonce du handicap de l’enfant

Auteur(s) :

BOLAND Luc

Président de l’asbl Plateforme Annonce Handicap (www.annoncehandicap.be

Extrait :

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Mode d’emploi ?

A ce jour, les formations spécifiques à « l’annonce du handicap » au patient sont rares dans les cursus universitaires et dans toutes les écoles supérieures préparant aux métiers en lien direct avec le handicap. Il n’est offert d’autre apprentissage que celui du « terrain », et strictement limité au moment de l’annonce.

Il n’y a hélas pas de mode d’emploi pour « bien » annoncer un diagnostic de handicap, tout comme il ne peut pas y avoir d’annonce heureuse (même si des « bonnes pratiques » peuvent être mises en œuvre et seront largement abordées dans cet article).

Cette absence est inhérente à la complexité d’une telle problématique, c’est pourquoi en comprendre tous les rouages (pratiques et émotionnels) peut permettre à chaque professionnel d’aborder autrement la rencontre avec l’enfant en situation de handicap et ses parents.

L ’annonce de toute une vie

Un diagnostic ne se résume pas au seul instant de celui-ci. C’est un processus qui ne fait que commencer : il n’y a pas une annonce mais une succession d’annonces, tout au long de l’accompagnement et de l’évolution de la personne. « L’annonce » se verra réactivée à chaque étape, à chaque obstacle ou handicap de la vie, ou à chaque limite de développement atteinte.

Cette donnée est fondamentale, car cela implique que tous les professionnels en relation avec la personne et sa famille (et en particulier les acteurs du secteur social et psychologique) sont concernés et seront probablement confrontés à un moment ou un autre aux conséquences émotionnelles et pratiques de « l’annonce du diagnostic ».

Unicité et multiplicité

L’absence de mode d’emploi est liée à l’unicité et à la multiplicité des situations d’annonce. Chacune d’elles est unique étant donné les nombreux facteurs : les types de déficience et leur gravité2 ; le type de problématique (figée, évolutive…) ; le moment où le diagnostic est posé (anténatal, périnatal, dans la petite enfance) et les conséquences de la déficience ou du problème (sociales et économiques)

S’ajoute enfin un facteur essentiel : le contexte social et culturel de la famille qui conditionnera ses facultés à réagir et vivre avec le handicap.

Ce contexte est souvent ignoré ou non investigué par les professionnels, faute de temps. Ainsi par exemple, les antécédents dans l’entourage de la famille ou les croyances philosophiques et religieuses peuvent être déterminants dans l’acceptation ou le rejet de la déficience, et par là même, dans la mise en œuvre de l’aménagement de la vie d’une personne en situation de handicap.

Chaque situation est donc unique et demande à chaque fois de considérer un ensemble de facteurs, dont un aspect important non encore évoqué : la relation humaine.

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