n° 68 - 2010
Annonce du handicap de l’enfant

La grossesse reste et restera toujours un parcours à risque. Aujourd’hui, 3,5 % des naissances sont concernées par la déficience, qui entraînera ou non un handicap pouvant prendre de multiples formes : mental ou physique, visible ou invisible, sévère ou léger, temporaire ou durable voire entraînant la mort,...Au-delà des interrogations éthiques, la suspicion d’une déficience pouvant entraîner un handicap chez l’enfant pose la question de l’annonce aux parents et du travail d’accompagnement des professionnels autour de cette annonce.
Éditorial
La survenue du handicap chez un enfant fut longtemps considérée comme une fatalité. Aujourd’hui, les progrès de la médecine foetale, associés à ceux de la génétique et de la biologie moléculaire, ont créé l’illusion d’une médecine toute-puissante qui peut tout voir, tout dépister, tout guérir et garantir un enfant parfait.
Or, bien sûr, il n’en est rien ! La grossesse reste et restera toujours un parcours à risque. Aujourd’hui, 3,5 % des naissances sont concernées par la déficience, qui entraînera ou non un handicap pouvant prendre de multiples formes : mental ou physique, visible ou invisible, sévère ou léger, temporaire ou durable voire entraînant la mort,... Sans compter les situations où l’incertitude règne et où aucun diagnostic ne peut être posé.
Outre les enjeux sociétaux (eugénisme, liberté de choix,...) liés aux progrès médicaux et technologiques, l’apparition de la déficience pose la question de l’annonce - qu’elle ait lieu pendant la grossesse, à la naissance ou pendant la petite enfance - avec une acuité proportionnelle au traumatisme qu’elle représente. L’enfant réel ne correspond pas à l’enfant rêvé, fantasmé pendant la grossesse... Les parents doivent subitement faire face à un tourbillon d’angoisses et d’émotions en tous genres, leur identité s’en trouve affectée, les projets et perspectives d’avenir de la famille sont bousculés.
Le travail d’accompagnement des parents et de l’enfant autour de l’annonce du handicap suscite également de nombreuses interrogations du côté des professionnels et nécessite des formations, de nouveaux modèles organisationnels, du temps, de la transdisciplinarité. Comment annoncer cette terrible nouvelle ? Comment aider la famille à surmonter cette épreuve ?
Comment aider les parents à tisser un lien avec leur enfant ? Quel sens donner au diagnostic ? Comment aider les professionnels dans leurs pratiques quotidiennes ? Comment coordonner les interventions autour d’un enfant et de sa famille ? Autant de questions parmi d’autres auxquelles l’Observatoire a tenté de répondre, en s’appuyant sur les réflexions de la jeune asbl “Plateforme Annonce Handicap” (www.annoncehandicap.be) . Car l’étape de l’annonce doit être réfléchie, soignée, et tendre vers plus d’humanisation et de respect de toutes les parties en présence, car elle influencera le devenir de l’enfant, le lien avec ses parents et les rapports de ceux-ci avec les professionnels.
Christine LUCASSEN
Sommaire
LA SURVENUE DU HANDICAP
Quelques questions éthiques posées par les diagnostics anténatal et préimplantatoire - Chantal TILMANS-CABIAUX
Un diagnostic... Pour quoi ? Pour qui ? - Claire MORELLE
Témoignage d’une maman - Cathy GIBSON
IMPACT ET QUESTIONNEMENTS AUTOUR DE L’ANNONCE
Du côté des parents
Annonce anténatale, quels phares dans la tempête ? - Catherine DONNER, Luc ROEGIERS
Parentalité, identité, engagement - Jocelyne BURNOTTE (asbl AP3)
Conséquences sociales (de l’annonce) du handicap - Françoise MOMBEEK
Du côté des enfants
Du côté de l’équipe médicale
Rôle et difficultés des professionnels – Guy DEMBOUR
Quand l’enfant à naître semble poser un problème - Jean-Pierre SCHAAPS
AUTOUR DE L’ACCOMPAGNEMENT
Quel soutien pour les familles ? Focus sur un service de néonatologie - Interview de Aude GUSTIN & Cécile VERLAINE
[Duo parent-professionnel : l’expérience innovante du Groupe d’Ecoute et d’Information pour le Trisomie 21 - Marie-Claire CASTERMANS
Témoignage : Se dire et s’entendre de parents à parents - Anne-Charlotte PREVOT
APRES L’ANNONCE, L’ACCOMPAGNEMMENT
Approche avec le Service d’Aide Précoce de Mons - Mélanie HUBENS
Accompagnement du handicap en milieu précarisé - Interview de Vinciane HAIRS et Serge DALLA PIAZZA
POUR UNE AMÉLIORATION DES PRATIQUES
Annoncer le handicap : mode d’emploi ? - Luc BOLAND (Plateforme Annonce Handicap-PAH)
[Découverte de la déficience d’un enfant : quand parents et professionnels se découvrent partenaires - Violaine VAN CUTSEM
La nécessité de travailler en réseau - Christophe BARTHOLOME
HORS DOSSIER (rubrique COUP D’OEIL) :
Développer l’autonomie chez les adolescents : l’implémentation de l’outil EVA-GOA dans les services de l’Aide à la Jeunesse - Emilie SCHMITS, Théo VANHEES & Michel BORN
Des missions institutionnelles ou démissions institutionnelles - Olivier PHILIPPART DE FOY
- 4 numéros que se suivent
- Prix préférentiel au numéro
- Frais d’envoi gratuits !
- n°105 | Le social sous la pression du Covid /1
- n°104 | Vulnérabilités & avancée en âge
- n°103 | Comment se dessinent les fins d’accompagnement
- n°102 | Les émotions dans le travail social : frein ou tremplin
- n°101 | Lutter contre les violences conjugales. Bien comprendre pour mieux agir
- n°100 | Ecrire dans le Social
- n°99 | Compétences psychosociales
- n°98 | Toxicomanies... et si on en parlait ?
- n°97 | Accompagner les parentalités fragilisées
- n°96 | Quel travail social dans les secteurs de la santé ?
titre
Arts de faire émancipateurs : le travailleur social, cet artisan du lien
retour au sommaire du n°94 "La confiance au coeur du travail social" Auteur(s) : Delphine t’SERSTEVENS, Enseignante-chercheuse dans la formation d’assistant social à HELMo-ESAS Mélanie VANDELEENE, Enseignante-chercheuse dans la formation d’assistant social à HELMo-ESAS Premières lignes : Cet (...)
